Я еще не проснулась, но мысль о предстоящей работе заставляет стряхнуть с себя остатки приятной неги и встать. Вместе с обдумыванием того, что мне предстоит сделать днем, чувствую легкую дрожь в мышцах, то ли оттого, что не выспалась, то ли от волнения. Каждое новое дело я встречаю с внутренним беспокойством и неуверенностью в том, что справлюсь - но об этом знаю только я, т-с-с-с. Для окружающих всегда остаюсь спокойной, уверенной, сильной. Привычка, усвоенная в детстве, стала моим характером. Достаточно того, что я физически слабая - в остальном мне нужно быть сильной и способной. Это упрямство перед "ты не сможешь", "у тебя не получится" стало для меня и стимулом к тому, чтобы от одной исполнившейся мечты, дерзать и мечтать о большем.

У меня еще часа полтора - так начинается почти каждое утро. Все еще сонная, но уже судорожно думающая как все успеть, иду пить кофе. Не знаю, почему люди так редко чувствуют себя счастливыми. Я упиваюсь этими утренними часами, наслаждаюсь ароматом кофе, солнечными лучами, падающими на стол и делающими уютную кухню местом райского удовольствия, мне приятно при этом слушать музыку и ощущать мягкую ткань ночной рубашки на своем теле. Конечно, в таком виде я завтракаю, когда одна (то есть без гостей). Еще с полчаса провожу в ванне и окончательно просыпаюсь. Осталось одеться - и рабочий день начался.

Да. Когда я говорю "пошла", "пришла", "оделась" и тому подобное это значит, что все это сделано руками мамы - она мои "ноги и руки". Когда мою старшую сестру, которой было лет шесть-семь, мама пыталась взять на руки, она говорила: "Купи себе еще дочечку и носи, а я уже большая". Мама "купила" и, улыбаясь, и теперь иногда говорит: "Купила и ношу до сих пор". Никогда в жизни я не чувствовала, что она устала со мной или ей тяжело. С детства я впитала в себя сознание того, что любима. Думаю, эта великая сила любви во многом помогла и помогает мне жить.

Спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана - таков был приговор, вынесенный мне в три года. Прогрессирующая мышечная слабость, при которой дети умирают на первых годах жизни. Все это я знаю теперь, а в детстве лишь понимала, что болею и принимала это просто и естественно также как, например то, что у меня голубые глаза и светлые волосы. Слово "инвалид" я узнала, будучи уже немаленькой и несколько позже поняла, что оно имеет отношение ко мне. Только повзрослев, я стала спокойно реагировать на это слово и все, что с ним связанно. А в подростковом возрасте меня выводило из себя то, что есть общества инвалидов, что есть люди, пытающиеся меня познакомить с кем-то, кто тоже болен, что есть устоявшиеся стереотипы в обществе. Внутренне я бунтовала против всего этого. Мне приходилось объяснять, например, женщине, которая, увидев меня на улице, решила, что мне скучно и предложила книги - объяснять, что мне не скучно, что я не одинока, и вообще я терпеть не могу читать книги (я полюбила это занятие позже). Да, тогда это был детский максимализм. Бунт против многого. Моими друзьями были соседские девчонки, пацаны, одноклассники. Я жила так же как они, с разницей лишь в том, что передвигалась в коляске. По крайней мере, я так хотела…

У меня была подруга, которая просто мастерски управлялась с моей коляской. Я чувствовала себя с ней увереннее, чем с папой. Мы столько объездили с ней вместе! Нам удавалось преодолевать и бесконечные бордюры в городе, и маленькие ступеньки. А сколько было удовольствия, когда она отпускала мою коляску и я летела с асфальтированной горки, как зимой можно было бы на санках! Часто мы появлялись во дворе, и меня местная молодежь предупреждала: "Свет, а тебя уже папа искал". И дома меня ждал очередной выговор.

Погода в Тольятти очень интересная. Там за пару минут солнце может смениться проливным дождем и наоборот. Люблю этот климат. Так вот, выходя как-то раз на улицу, родители меня строго предупредили, чтобы я не уходила далеко от дома, потому что может начаться дождь. Вскоре меня окружили девчонки, и мы решили сходить на школьный двор. Это было не очень далеко от дома, но когда начался ливень, такой, что земля не успевала впитывать влагу, мы вернулись все промокшие. У подъезда меня уже ждали мама и папа. Мы молча проехали в лифте и зашли домой. Когда папа закрыл входную дверь, то сказал: "Неделю будешь сидеть дома!" К счастью, потом он забыл о сказанном.

Простудные заболевания при миопатии очень опасны. Мой брат, первый ребенок родителей, умер от воспаления легких, заболев им в восьмой раз на своем третьем году жизни. У него был такой же диагноз. Именно поэтому мои родители всегда боялись за меня и старались оградить от опасности заболеть. А мне приходилось отвоевывать право за правом в своих действиях и поступках, убеждая, что все будет хорошо. Я не заболела тогда. Не заболела и когда зимой оказалась на улице в одном свитере. Так же как в детстве я пробовала снег на вкус, позже пробовала одно за другим, молча говоря: "Вот видишь, я могу! Все будет хорошо!"

Как говорят врачи, мое заболевание уже лет пятнадцать как перестало прогрессировать. Я "выбилась" из привычной картины того, как оно протекает. С улыбкой вспоминаю слова, которые не так давно мне довелось услышать от доктора: "Как Вы понимаете, с этим диагнозом не живут столько, но у Вас благоприятное течение болезни. Если Вы не умерли до сих пор, то и дальше не умрете". Это обещание вечной жизни от представителя медицины перечеркнуло (да так мило) ранние предсказания моей смерти.

В семье я была обычным ребенком, которого и наказывали, и поощряли. Думаю, во многом это отношение помогло мне стать свободной и общительной личностью. Не отличалась я и особой застенчивостью, робостью. Новые знакомства мне давались очень легко. Правда, мою уверенность в себе поддерживало и то, что я очень часто слышала комплименты в свой адрес, часто прохожие мне дарили цветы. Но чего я по-настоящему стыдилась - это проявления своей слабости, видимой физической неловкости. Если бы в такие моменты не думать об окружающих, то, наверное, не составило бы труда превозмочь наплывающее тягостное чувство. Невежественный интерес прохожих, взгляды людей меня не касались, иными словами, не ранили. Однако жалость и подлинное сострадание лишало меня и последних сил в подобных ситуациях. "Подлинное" - наверное, здесь это слово не вполне подходит. Так как действительно подлинное сострадание в том и заключается, чтобы не коснуться "больного места". Я не люблю, когда меня жалеют, это правда. Может потому, что вижу это бесполезным сантиментом и неспособностью принять то, что неизменимо. Да и сама я вообще не умею жаловаться, не в моем это духе.

Помню, когда мой друг уговорил купить первый компьютер (он сам его и покупал и настраивал), а потом почти каждый день через весь город приезжал, чтобы научить меня на нем работать, я удивлялась его тактичности. Обычно я просто сидела с ним рядом и смотрела, что и как он делает. Потом он вставал со стула, давал мне клавиатуру и говорил: "Теперь ты". А я, как упрямый ребенок, показывала головой: "Неа". Тогда он оставлял меня одну в комнате и шел на кухню пить чай. Сейчас я улыбаюсь, вспоминая это, но тогда, когда я сама еще не знала своих способностей в работе на клавиатуре, я очень боялась, что не смогу, смогу не так… Потом у меня что-нибудь не получалась, я звала его и он с полной готовностью, мягкостью исправлял мои ошибки и снова уходил. Глупо, смешно? Но так было. Мысль о том, что я встречу оценивающий взгляд (я могла его и не встретить!) почти парализовал меня.

Однажды я встретилась с человеком из Германии, с которым до этого долго переписывалась. Это была очень радостная встреча. Он был солидным мужчиной, высоким и мускулистым, с потрясающим чувством юмора. Так вот, когда мы прощались, он взял меня за руку. Мои тонкие, длинные пальцы утонули в его пятерне. Он посмотрел на меня и, не выпуская руки, сказал: "Какие пальчики… и сколько же ты ими печатаешь!" Потом взглянул на свои и добавил: "А мои… Э!". Я рассмеялась, и пристально глядя на него, отметила, что меня вновь недооценивают. Этими словами я невольно смутила его и побудила извиниться.

Вот такую подобную растерянность я порой и теперь встречаю, когда приходиться отвечать на вопрос, чем я занимаюсь. "И жить торопятся, и чувствовать спешат" - всем существом откликаюсь на эти строки. Будь у меня впереди еще лет восемьдесят жизни, и тогда я бы не изменила своего ритма.

Мое сердце трепетно бьется от мысли, что мне еще предстоит. Я не могу говорить об этом вслух - вы сочтете меня ненормальной. Встретимся позже, и я расскажу. А пока…, у меня не написаны работы по социологии и экономике, а до начала третьего курса осталось немного времени. Меня ждет книга, которую я пишу с особым волнением и радостью. Статьи, статьи - их можно писать хоть каждый день, а у меня все не хватает времени. Письма… Да ладно, создавать впечатление супер занятой мне не нравится. Я охотно трачу время на телефонные разговоры и встречи с друзьями.

Так в чем же смысл жизни? В искусстве, творчестве, познании себя? В личном счастье? Экзюпери говорил: "Смысл жизни в том, на что она потрачена".

И еще о себе: После одиннадцати классов средней школы, самостоятельно изучала немецкий язык, живопись, литературное дело, психологию. Позже (май-июль 2005) окончила международные курсы журналистики. Сейчас студентка 2 курса МГУП (Московского Государственного Университета Печати), на факультете книжного дела и рекламы, специальность: книгоиздательство и редактирование. Индивидуальный предприниматель. Исполняю заказы по обработке данных на компьютере, оказываю услуги копирайтера (написание статей, пресс-релизов, слоганов и т.п.). Сотрудничаю с Молодежным Центром Союза Журналистов России. Темы, которые я чаще всего затрагиваю в своих статьях, касаются проблем молодежи, разных социальных сфер, а также общечеловеческих и философских вопросов.