Вернуться на Levi Street Психологическая культура
Форумы левиртуального общения
 
 Закон форумаЗакон форума   УчастникиУчастники     РегистрацияРегистрация 
 Ваш профильВаш профиль   Войти и проверить личные сообщенияВойти и проверить личные сообщения   ВходВход 
ЗАПИСИ ОНЛАЙН-ПРАКТИКУМА САМОПОЛИТИКА: РУКОВОДСТВО СОБОЙ В ТРУДНОЕ ВРЕМЯ ЖИЗНИ - пять аудиолекций и видеовстреч: приобрести
Университет Уверенности: Проблемарий
 
поиск по сайту
Ребенок-инвалид — диагноз или общественный приговор?
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  След.
 
Создать новую тему   Ответить    Список форумов Психологическая культура -> Нестандартный ребенок
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
ВсемПривет


Зарегистрирован: 13.09.2006
Сообщения: 1228
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: 21.01.2007 23:39    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Я думаю, что сможете найти. Тут нужно у Powera спросить какой метод(ы) лучше. И вообще, какие есть. М.б. заинтересовать учителя дополнительной(неафишируемой) платой, а директора возможностью освещения этого прециндента в высших инстанциях или печати. Так сказать его имдж и школы поднять. Типа вот, как в принятой западными странами, передовой мировой практике, у нас учится в одном классе с обычными детьми такой ребенок. Для того, чтобы детям не мешали и все были довольны к нему приставлен отдельный ассистент , ну и т.д. и т.п. М.б. этой школе еще какой-нибудь грант дадут на развитие или номинацию. Надо рыть, чем их можно пронять.
М.б. так случиться, что потом и с Вас большие расходы снимутся.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Power


Зарегистрирован: 03.11.2006
Сообщения: 701

СообщениеДобавлено: 22.01.2007 11:12    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Хорошо, что тема пошла по конструктивному руслу.
Мне понравились идеи Esty и ВсемПривет. Хотя главное, чтобы они были для Galatim’ы полезны.

К мыслям Esty (по поводу кружка, который для Galatim’ы финансово неподъемен) просится более подробное исследование на тему, а что государство вообще должно инвалидам. У нас в области, администрация компенсирует съем жилья, малоимущим семьям. Возможно, есть законодательная база, опираясь на которую можно на администрацию «повесить» расходы на кружок. Если такие случаи уже есть (в кружках нужно поинтересоваться), то шансы появляются. Если нет – то см. ниже.

ВсемПривет, Вы очень здорово написали, что как можно мотивировать учителей и директора. Мне тут трудно что-то добавить, кроме разве что прямой разовой взятки, предложенной, а возможно и реализованной, как материальная помощь школе. У меня возникает аналогия с тем, как была устроена моя дочь в детский сад. Я не стоял ни в каких очередях (а у нас они не менее года), а когда пришло время, пошел к заведующей, понравившегося мне садика, где у нас состоялся приблизительно следующий диалог:
- У меня есть дочка….
- Ой как жаль, а у нас нет мест, но зато есть очередь!.
- Да, правда, жаль, а я хотел оказать садику материальную помощь…
-? (молчание, а в глазах - сколько Вопрос )
- Я рассчитываю на 5 тыс. руб.
- Вы знаете, у нас все группы заполнены, но вот в одной…
В итоге, я съездил с завхозом на рынок, мы купили ковер, который положили в актовый зал, а доча пошла в садик.
Смотрите, Galatima, сами насколько для Вас подобный диалог может быть приемлем. В моём случае, заведующая должна была принять типовое для неё решение, а в Вашем, директор – нестандартное. Но я диалог всё же привел, как возможный образец ведения переговоров. Никаких жалобно-просительных ноток, но и без наездов-обид. Есть «товар» - а, Вам нужен «купец». Простите за аналогию, но мне это все ничего так близко не напоминает, как товаро-денежные отношения. А все разговоры про чуткость, благодарности и прочие реверансы – приятная приправа, к хорошо приготовленному блюду. Отказ нужно встречать ровно и тепло прощаться, не сошлись – ну и хорошо. У меня дочь, только во второй садик попала. В первом, было отказано. А так,
ВсемПривет пишет:
Надо рыть, чем их можно пронять,
это верное направление.

Теперь, ещё один уровень, с которого можно действовать. Директора школ, люди в какой-то степени подневольные. И их отношение, сильно зависит от того, как к проблеме относится их начальство. У нас в городе – это Департамент образования, у Вас – Вы писали Комитет, на месте сами разберётесь. Как правило, в этих учреждениях есть годовая программа действий, которая тоже может называться как-угодно. Нужно выяснить, что уже заложено в плане образования инвалидов на 2007 год. Если там ничего подходящего нет, то нужно заниматься, тем чтобы нужные Вам мероприятия были запланированы в 2008 году. Это уже реальнее. Нужно выяснить, кто отвечает за этот участок работы, это можно узнать и у секретаря. Дальше встретиться с человеком, и попытаться вместе с ним оценить перспективы того, что Вам нужно. В этих целях, Вам полезно объединиться с семьями других детей инвалидов, у которых схожая проблема. Тогда для чиновника, задача будет уже не мелкая, и ему «интересно» может быть этим заниматься. На этапе разговоров, достаточно просто в разговоре сослаться на то, что проблема не только Ваша личная, и назвать цифру семей, которых это волнует тоже. Но если, дело сдвинется, то возможно Вам и потребуется некоммерческая организация, чтобы отношения с администрацией были оформлены надлежащим образом. Если на этом уровне ничего не получается, либо контакт не устанавливается (бывает и такое, не отчаивайтесь), либо они действительно, не планируют уделять большое внимание проблемам инвалидов, нужно выходить на уровень следующий.

Местный законодательный орган. Тоже, везде по-разному называется. У нас – это Собрание депутатов, у кого-то Дума. Там сидят депутаты, избранные на местном уровне. Они и утверждают программу Социально-экономического развития на следующий год. Она обязательна для исполнения и Департаментом образования. Ну и Вы уже поняли, что нужно делать, чтобы в программе 2008 года, были нужные Вам мероприятия. Если решитесь туда выходить, напишите. Постараюсь, более конкретно, чем-нибудь помочь.

Чем выше уровень, тем больше свободы для маневра, и выше вероятность получить приемлемый для Вас результат. Но, вместе с тем, чем выше уровень, тем более масштабной проблема должна быть. Поэтому, Вам нужно объединяться. И реальных результатов настраиваться ждать в 2009-2010 годах, при условии, упорной и качественной работы. Тогда и действовать можно не в одиночку, а распределить функции. Ну и ударить, что называется, по всем фронтам Восклицание Восклицание Восклицание .
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Илoна


Зарегистрирован: 14.09.2006
Сообщения: 1631
Откуда: ВДНХ

СообщениеДобавлено: 23.01.2007 10:02    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Тема касается меня непосредсдвенно, и вопросы те, на которых собаку съела, а включиться в неё никак не могу себя заставить. Страх перед больным вопросом. Пока всё кое-как разрешилось и затихло, вспоминать не хочется.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
ВсемПривет


Зарегистрирован: 13.09.2006
Сообщения: 1228
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: 23.01.2007 10:56    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

А если подумать, что это другим очень может помочь? Страх не отступает?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Илoна


Зарегистрирован: 14.09.2006
Сообщения: 1631
Откуда: ВДНХ

СообщениеДобавлено: 24.01.2007 12:37    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

ВсемПривет пишет:
А если подумать, что это другим очень может помочь? Страх не отступает?
очень скоро придётся опять вплотную заниматься этими вопросами, а пока просто ездим через весь город туда, где их толково решили. До очередной плановой драки за дитя ещё 10 месяцев, надо же и ещё чем-то жить.
Тут у нас в районе 230, что ли, семей с такими детками, и вот я стала разговаривать с ними о том, что бы хорошее затеять, и увидела измотанность и отупелость, что ли. А на Юго-Западе родители очень шустрые, и первое, что сделала при расширении материальных возможностей, - переехала туда, Жаль, что надолго не получилось. Всё иначе. Другие родители, чиновники, педагоги. Понимание с полуслова. А тем временем и у нас на Севере что-то стало меняться, кой-какие островки появились. Построено много новых домов, в них появляются очень приличные семьи и вроде бы не так, как прежде, спешат принимать решение об обмене. Есть реальный шанс изменить всё к лучшему. Но на любую инициативу ответ стандартный: сначала оформите нужные документы, пошлите заявку в Департамент, и, если будет одобрено, и будут выделены средства, то можете начинать работать. Что ж так сложно-то? Да вот, говорят, не хочет никто рисковать, ведь любой чиновник за любое происшествие ответит как минимум потерей своего места. Любая уступка оборачивается наседанием требовательных потребителей. Благодарности за инициативу никакой, а претензии, в т.ч. самые идиотские, градом сыплются.
Первое, что теперь делаю, знакомясь с кем бы то ни было из этих структур, - гарантирую, что кляуз не будет. Осаживаю критиканов. Пишу благодарности за всё, что хоть сколько-нибудь того заслуживает. И местные организации уже как будто охраняют от неприятностей вместо того, чтобы их доставлять. Никакие взятки не нужны, репутация работает.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
galatima


Зарегистрирован: 30.12.2005
Сообщения: 214
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: 25.01.2007 22:10    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Power, примерно так как и Вы, я научилась "мотивировать" работников деского сада.
Правда, по первости, ох. и мучительно это давалось... Ведь как же нужно не уважать того человека, которому предлагается взятка! Шок Т.е. я его как бы "покупаю"? Пошла на взятку только ради того, чтобы устроить ребенка в садик (да и многие, наверное. так скверно при этом себя чувствуют).
А совет Всем Привет насчет предложения пропиарить руководство школы, спасибо! Улыбка Не думаю, что от этого откажутся. Вот Илона уже руку на этом набила! Радостная улыбка
И однозначно: наше спасение только в объединении!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Power


Зарегистрирован: 03.11.2006
Сообщения: 701

СообщениеДобавлено: 26.01.2007 10:49    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

galatima пишет:
Ведь как же нужно не уважать того человека, которому предлагается взятка! Шок Т.е. я его как бы "покупаю"? Пошла на взятку только ради того, чтобы устроить ребенка в садик (да и многие, наверное. так скверно при этом себя чувствуют).
Я себя хорошо чувствовал Смех Её (заведующую) уважаю за то, что у неё такой садик, в который мне хочется , чтобы дочь ходила. Носит звание "Лучший двор города". Мат база, питание, воспитантели (тут правда на 50%, но "плохая" воспитательница уже увольняется Смех ) - она свое дело делает хорошо. А взятка? Такие правила игры, ничего не поделаешь Подмигнуть
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Илoна


Зарегистрирован: 14.09.2006
Сообщения: 1631
Откуда: ВДНХ

СообщениеДобавлено: 28.01.2007 09:34    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

galatima пишет:
А совет Всем Привет насчет предложения пропиарить руководство школы, спасибо! :) Не думаю, что от этого откажутся. Вот Илона уже руку на этом набила! :D
И однозначно: наше спасение только в объединении!
Смейтесь-смейтесь! А я люблю любить и с теми, с кем взаимная приязнь не возникает сразу сама по себе, дела не имею. (Многое приходится игнорировать, иногда это себе дороже).
Об объединении: центральный вопрос всякого дела - собрать своих и не допустить чужих. Ложка дёгтя и паршивая овца портят бочку мёда и всё стадо. Любимый клуб поддерживает постоянство атмосферы тем, что 7 лет обзванивает каждого перед каждой (еженедельной) встречей, чтобы никто не потерялся и никто не принёс себя в дурном состоянии.
Объединяет постоянный ритуал, но если даже форумский пятачок (зарегистрированных пользователей 2868) не собирается больше месяца, то что говорить о нас, мамах и папах особых деток?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Риль


Зарегистрирован: 12.02.2006
Сообщения: 472
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: 28.01.2007 20:53    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Цитата:
Объединяет постоянный ритуал, но если даже форумский пятачок (зарегистрированных пользователей 2868) не собирается больше месяца, то что говорить о нас, мамах и папах особых деток?

Народ, а может родителям детей-инвалидов свой "Пятачок" организовать? Ведь наверняка на форуме много москвичей, могли бы и встречаться...Возможно, кому-то не хватает специальной какой-то информации, кто-то хочет посоветоваться по поводу особенностей своего ребнка...В открытом доступе тоже не обо всем скажешь...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
galatima


Зарегистрирован: 30.12.2005
Сообщения: 214
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: 01.02.2007 12:12    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Сегодня по ТВЦ в 16:30 в программе "Времечко" будет сюжет о Павлике Митине и его семье, посмотрите, пожалуйста, у кого будет такая возможность. Это очень важно, там будет смс-голосование.
С мамой Павлика я встречалась на родительских конференциях в ЦЛП, это очень самоотверженная, активная, грамотная мама.
Чтобы выжить мальчику нужна срочная помощь.

Немного о Павлике: здесь
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
ВсемПривет


Зарегистрирован: 13.09.2006
Сообщения: 1228
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: 01.02.2007 12:57    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Не смогу посмотреть, т.к. на работе, но залезла по ссылке и вот что там увидела (кроме расчетных счетов):
Цитата:
Виталий, Спасибо Вам!
Мы завтра будем в Храме - год как нет Ванечки, у него был синдром Хантера.
Обязательно поставим свечи за упокой души Вашей сестрички.


Это стихи Ваниной мамы - Оксаны Рыбаковой:


У меня снова умер сын.
Если днём я о том забываю,
Он приходит во сне живым,
Вместе с утром мой сын умирает.
Может, это судьбы подарок –
Снова видеть Ваню счастливым.
Пусть во сне – час свиданья краток –
Тянет руки мне мальчик милый.
А потом ночь ворвётся горем,
Тишиной опрокинутся сны,
Остановится сердце от боли…
У меня снова умер сын.
Октябрь 2006

Говорят, теперь ты ангел
И живешь уже в раю.
Как же ты меня оставил?
«Баю-баюшки-баю…»
Спит мой мальчик не в кроватке.
Мерзнет, застывает боль.
Чем, сынок, я виновата,
Что не взял меня с собой?
30 ноября 2005

День рождения – в ноябре.
Погребение – в ноябре.
Дождь и снег.
Васильковый бархат.
На снегу – вороний след.
Ишь, обрадовались каркать.
Снег. Мороз. Деревянный крест.
И над всем ледяным безмолвием
Как привет из далёких мест
Мой Ванюшка смеётся… Молнией
Рвётся сердце к нему…
Снег…
05 декабря 2005


Паше Митину
Я смеюсь. Я сегодня счастливая.
Поцелую его ладошки
И приглажу его вихры.
Слышу смеха его переливы.
Я сегодня очень счастливая.
Я сошла с ума немножко,
Согреваясь вихрастым солнышком.
Исчерпаю горе до донышка
Коротким свиданьем с сыном
Пусть чужим, но моим любимым.
Пусть зовут его именем другим –
Я счастлива видеть его живым.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Инна


Зарегистрирован: 10.06.2005
Сообщения: 2307
Откуда: Иерусалим

СообщениеДобавлено: 01.02.2007 17:54    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

У меня нет телевизора, к сожалению... Если можно - напишите, пожалуйста, здесь номер, по которому нужно послать sms.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
galatima


Зарегистрирован: 30.12.2005
Сообщения: 214
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: 01.02.2007 20:05    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Инна пишет:
У меня нет телевизора, к сожалению... Если можно - напишите, пожалуйста, здесь номер, по которому нужно послать sms.


Увы, я не успела записать номер, по которому нужно послать SMS, но в следующих выпусках "Времечка" - номер будут повторять.
Большая просьба, если кто-нибудь из форумчан успеет записать, закиньте этот номер сюда!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
galatima


Зарегистрирован: 30.12.2005
Сообщения: 214
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: 01.02.2007 21:41    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

СМС-марафон "Я выбираю жизнь":
Отправь 911 на 7766, получи картинку и помоги больному ребенку

http://www.fondzdorovie.com/
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
galatima


Зарегистрирован: 30.12.2005
Сообщения: 214
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: 03.02.2007 13:58    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Друзья, акция "Я выбираю жизнь" будет действовать в течение месяца, можно успеть послать СМС-ку и предложить сделать это же своим знакомым!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Олег


Зарегистрирован: 13.09.2006
Сообщения: 1972

СообщениеДобавлено: 03.02.2007 15:05    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Действует только для абонентам "Билайн", "Мегафон", "МТС". Думаю, из за границы - нет смысла этого делать.
_________________
The greatest challenge to any thinker is stating the problem in a way that will allow a solution.
- Bertrand Russell
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
ВсемПривет


Зарегистрирован: 13.09.2006
Сообщения: 1228
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: 04.02.2007 00:51    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

почему там написано - часть средств будет направлена...?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Олег


Зарегистрирован: 13.09.2006
Сообщения: 1972

СообщениеДобавлено: 04.02.2007 03:08    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Часть на оплату провайдерам пересылки двух SMS, часть - за картинку (траффик, хостинг, возможно - и доп. оплата). Остальное - по назначению. Даже примерно не знаю - сколько это.
_________________
The greatest challenge to any thinker is stating the problem in a way that will allow a solution.
- Bertrand Russell
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
galatima


Зарегистрирован: 30.12.2005
Сообщения: 214
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: 13.02.2007 14:28    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Мiшелька пишет:
Galatima
Я всегда Ваши посты перечитываю много раз. И очень хочется Вам что-то сказать. Теплое и хорошее. Выразить свое уважение и сопереживание. Но почему-то не находятся слова. Все слова кажутся пустыми и плоскими. Или, наоборот, какими-то не к месту высокопарными. Просто, что я могу Вам сказать? Мне кажется, на вашем месте я бы не справилась. Мне кажется, у Вас обязательно будет все хорошо. Вы очень-очень этого заслуживаете, как никто. И очень хочется, чтобы было много светлого и радостного у Вас, и у Вашего мальчика.

Мiшелька, перенесла сюда ваше обращение ко мне, чтобы не оффтопить в теме Nanalia.
Очень хочу вам ответить.
Мiшелька, спасибо, Вам! Но я самая обычная .Может быть моя обыденная жизнь немного экстремальнее, но не более того. Я уверена, что каждый может справиться с подобным испытанием, тем более речь-то идет о элементарном выживании и о дальнейшей судьбе ребенка! Героизма здесь нет. Может быть разница только в том, что проблемы видятся с иной точки зрения, когда человек уже определен с важнейшей целью своей жизни. Именно сейчас есть ощущение счастья. Прежде такого не было - осознание счастья приходило постфактумом.

Очень хорошо об этом сказал Андрей Тевкин, папа особой девочки:

Цитата:
Ужасное дело — не ощущаю себя несчастным и обездоленным. Не умею просить и требовать. Не из-за гордости, не из боязни унизительного отказа — а потому, что не чувствую себя родителем ребенка-«инвалида». Считаю его совершенно нормальным и до сих пор верю, что Варвара пойдет, будет учиться в школе, потом в институте, потом работать. Верю, что у неё будет любящий муж, своя семья... Умом понимаю, что надо готовить её к жизни в коляске. И как можно быстрее уезжать из этой страны туда, где она сможет самостоятельно в этой коляске передвигаться, а всё одно верю. Каждый спасается, как может.
Не могу сказать, что чувство собственной и Варькиной полноценности охватило меня в тот момент, когда я попал в ЦЛП, встретился с такими, как я, оптимистами, узнал о тех удивительных странах, где люди с проблемами живут лучше, чем их менее удачливые соотечественники без проблем. Нет, это чувство было у меня всегда. Сначала — от непонимания, потом — от непонимания всей серьезности и лишь потом — благодаря знанию, что с этим можно жить и представлению — как жить. Появилось нескончаемое занятие для рук и ума. Оказалось, что надо очень много сделать, прочитать, успеть. Образовался ритм. Я втянулся и теперь не представляю себе жизнь без ребенка с проблемами.
Ни один из моих троих детей не приносит мне столько счастливых мгновений. Одно только овладение правой рукой — целая поэма. Каждое новое целенаправленное движение приносит радость, сравнимую с красным дипломом. Мысль о том, что я мог в определенный момент остановиться и так и не узнать, что мой ребенок может самостоятельно сидеть, есть, рассуждать, ввергает меня в ужас. В пытливой своей юности я частенько задумывался о смысле жизни. Теперь я этим смыслом обеспечен целиком и полностью. Великого множества событий, мест, профессий, переживаний, достижений хватит на несколько тихих, спокойных жизней. У меня такое ощущение, что я и жить-то начал после того, как узнал Варин диагноз.

http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=23&page=1#pid408

В свою очередь я хотела бы пожелать Вам, такой светлой и доброй Мiшельке, самого хорошего, желательно без экстрима Улыбка , но я уверена, что Вы со всем справитесь – Вы сильная.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Мiшелька


Зарегистрирован: 13.10.2006
Сообщения: 4723
Откуда: От Москвы Далековато :)

СообщениеДобавлено: 13.02.2007 15:09    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Galatima
Очень обрадовалась Вашему ответу. Спасибо Вам за добрые слова.
galatima пишет:
я самая обычная .Может быть моя обыденная жизнь немного экстремальнее, но не более того. Я уверена, что каждый может справиться с подобным испытанием, тем более речь-то идет о элементарном выживании и о дальнейшей судьбе ребенка! Героизма здесь нет. Может быть разница только в том, что проблемы видятся с иной точки зрения, когда человек уже определен с важнейшей целью своей жизни. Именно сейчас есть ощущение счастья. Прежде такого не было - осознание счастья приходило постфактумом.
Я не хотела сказать, что Вы герой. Ну, для меня герой - это тот, кто совершил разовый подвиг. Закрыл собой амбразуру. Или вынес ребенка из горящего дома. Это вызывает уважение и восхищение. Но это немного другое... Да, Вы не герой. Просто настояший Человек. И самая лучшая и любящая на свете Мама для своего мальчика. Но, к сожалению, не каждый может справиться с подобным испытанием. Должно быть так, чтобы каждый мог. И это был бы очень добрый и светлый Мир, если бы каждый мог. Но это не так. И, мне кажется, что бывает так, что человек, который может совершить подвиг, Герой, с таким испытанием бы не справился...
Хорошо, что Вы есть. И хорошо, что есть такие папы, как в Вашей цитате из статьи. Думаю, что Вы многое преодолеете, очень многого достигнете, и очень многим людям вокруг (например, Мiшельке) поможете что-то Главное понять. Очень Вам желаю беречь это ощущение счастья, о котором Вы написали и успехов во всех Ваших начинаниях и шагах. И еше раз Вам спасибо, за то, что Вы - это Вы, и за то, что Вы есть.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
galatima


Зарегистрирован: 30.12.2005
Сообщения: 214
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: 13.02.2007 16:05    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

galatima пишет:
Сегодня по ТВЦ в 16:30 в программе "Времечко" будет сюжет о Павлике Митине и его семье, посмотрите, пожалуйста, у кого будет такая возможность. Это очень важно, там будет смс-голосование.
С мамой Павлика я встречалась на родительских конференциях в ЦЛП, это очень самоотверженная, активная, грамотная мама.
Чтобы выжить мальчику нужна срочная помощь.

Немного о Павлике: здесь


Прошло 13 дней после телемарафона...

Цитата:
Говорила только что со Снежаной, мамой Павлика Митина.
Могу только догадываться, что творится у неё в душе, когда она рассказывает мне о том, что сейчас происходит с ними и вокруг них. От негодования я забывалась и начинала кричать на неё: "Да как же это?? Да неужели они не понимают??"
Потом спохватывалась, я же со Снежаной говорю! Извинялась...
Душат слёзы, слёзы бессилия и злости на систему.
Павлику плохо, очень плохо.
В инс-т Педиатрии на Ломоносовском москвичей не берут, хорошо если найдутся знакомые, имеющие выход на руководство больницы, может - уговорят принять их в стационар.
На Талдомской уже распределили лекарство, которое может быть привезут в Россию на 12 детей. То есть то, что предназначалось одному ребёнку на год жизни, хотят распределить на 12 больных детей по 1 месяцу. Мне жалко всех детей. Но по-моему это -жестоко. Дать двенадцати детям месяц улучшений, а потом отнять надежду.
Элапраз надо капать, причём в очень строгом режиме. В больнице должна быть реанимация, оснащённая первоклассным оборудованием.
Лучше всего попасть в РДКБ. Для этого нужен выход на зав. новым отделением РДКБ Бахтину.
Ни у кого нет с ней налаженного контакта? Может Вы знаете кого-то, кто может порекомендовать ей Снежану?
А ещё крайне важная проблема - нужно найти фирму, которая возьмётся за доставку в Россию этого препарата (нужны определённые условия перевозки).
Пока вызвалась только одна фирма. За свои услуги она хочет получить 200 тысяч евро. Сами понимаете, насколько дороже становится лекарство!

http://mamapoli.livejournal.com/289661.html
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
ВсемПривет


Зарегистрирован: 13.09.2006
Сообщения: 1228
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: 14.02.2007 11:33    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Галатима, попробуйте спросить на 7ya-в конфе приемный ребенок (общие вопросы) вот здесь http://www.7ya.ru/conf/conf-Adopt.aspx
Детдомовских и домребенковских деток лечат там, и некоторые конфяне отстлеживают и общаются с РДКБ м.б. кто-то в курсе.
Я знаю только Марину. Вот из ветки с вопросом о лечении Алеши, которого подлечили, а лекарства в ДД не давали и он снова попал в РДКБ.
Цитата:
от Марина (Isoldochka)
Я думаю, если будет официальная просьба от РДКБ проконтролировать выполнение назначений на месте, то у депаратмента образования будет обоснование прижать детдом. Мы тут скромно постоим в сторонке с вами, потому что, сами понимаете, "мы волонтеры услышали со слов других волонтеров, что ребенка не лечили" - с этим к начальству не сунешься. Т.е. я говорила, ссылку давала, но не начальству самому грозному в иваново Улыбка) А вот РДКБ может уже поднимать вопрос на уровне, т.к. едут дальше детей смотреть.
Поскольку с РДКБ мы и дальше будем связь поддерживать по поводу лечения наших детей, то у меня будет повод поинтересоваться, что там с Лешкой сдвинулось или нет. Недельки через 2-3. Я про него не забуду, не волнуйтесь, тем паче у нас у самих девица с такими же проблемами.

И РДКБ и депаратмент образования очень заинтересованы в лечении ивановских детей.

P.S. Ваша последняя ссылка - запаролена, не пускают .
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
galatima


Зарегистрирован: 30.12.2005
Сообщения: 214
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: 14.02.2007 18:43    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

ВсемПривет пишет:
Галатима, попробуйте спросить на 7ya

ВсемПривет, информация запущена и на 7-е, но пока дело не сдвинулось.

ВсемПривет пишет:
P.S. Ваша последняя ссылка - запаролена, не пускают .


Ой, действительно не работает.
По всей видимости хозяйка ЖЖ - мама особого ребенка, устала от неприкрытого любопытства (иногда, даже хамства) виртуальных читателей, что решила запаролиться. У меня есть доступ в качестве друга и я по ее просьбе опубликовала цитату, в надежде, может быть, кто-нибудь из поставщиков препаратов и медиков сможет помочь Снежане.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Инна


Зарегистрирован: 10.06.2005
Сообщения: 2307
Откуда: Иерусалим

СообщениеДобавлено: 15.02.2007 19:03    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

galatima, посмотрите, пожалуйста, личку - я послала вам сообщение.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
galatima


Зарегистрирован: 30.12.2005
Сообщения: 214
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: 15.02.2007 19:08    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Инна пишет:
galatima, посмотрите, пожалуйста, личку - я послала вам сообщение.


Инна, у меня во входящих почему-то ничего нет...

Ой, поторопилась, все в порядке, спасибо, получила!


Последний раз редактировалось: galatima (15.02.2007 19:14), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Создать новую тему   Ответить    Список форумов Психологическая культура -> Нестандартный ребенок Ваш часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  След.
Страница 5 из 7

 
Перейти:  
У вас нет возможности начинать темы
У вас нет возможности отвечать на сообщения
У вас нет возможности редактировать свои сообщения
У вас нет возможности удалять свои сообщения
У вас нет возможности голосовать в опросах
Rambler's
Top100


ЛЕВИРТУАЛЬНАЯ УЛИЦА • ВЛАДИМИРА ЛЕВИ • ПИСАТЕЛЯ, ВРАЧА, ПСИХОЛОГА

Rambler's Top100